Notre objectif est de faire tomber les obstacles à la recherche et aux soins, d’améliorer les résultats relatifs à la maladie et d’améliorer la qualité de vie des patients.
Le Fonds AJA Jackie Aziz des Cèdres a reçu un soutien incroyable. Le 9 janvier dernier marquait le quatrième anniversaire du décès de Jackie; nous voulons ici communiquer les toutes dernières nouvelles aux donateurs, qui ont été si généreux envers ce fonds. Grace a votre soutien, nous avons recueilli plus d'un million de dollars au total, sous forme de dons et d'engagements. Nous sommes profondément touches par votre considération et votre générosité.
Jackie était une jeune femme passionnée et bienveillante; elle faisait preuve d'ouverture aux autres et avait le cœur sur la main. En tant que jeune adulte atteinte de cancer, elle a été confrontée directement aux défis uniques auxquels doivent faire face les patients de ce groupe d’âge. Dans l'optique de répondre aux besoins uniques des adolescents et des jeunes adultes (AJA) atteints de cancer, c'est-a-dire les patients ayant entre 15 et 39 ans, nous lançons Le Programme AJA Jackie Aziz des Cèdres. Cette nouvelle initiative s'inscrit dans la Mission des soins de cancer du Centre universitaire de santé McGill. Ce projet bénéficiera également du soutien généreux du Fonds de Sarah des Cèdres.
Les AJA sont souvent les parents pauvres des soins oncologiques. II est possible que ces derniers ne trouvent pas nécessairement leur place dans les systèmes de sante destines aux enfants ou aux adultes. Malgré l'augmentation du taux de survie au cancer chez les enfants et chez les adultes plus âgés au cours des vingt dernières années, le taux de survie des AJA accuse un retard à cet égard.
Un diagnostic de cancer peut créer le sentiment de se sentir isolé des amis et des membres de la famille, souvent incapables de comprendre ce que vivent les patients. Pour la population AJA, ce sentiment est encore plus fort, a une période de leur vie ou ils sont en train de trouver leur place dans le monde. En effet, c'est la période où ils terminent leurs études, lancent leur carrière, deviennent indépendants, créent des relations d'adultes et font des projets d'avenir. La planification familiale et la fertilité constituent souvent des préoccupations importantes pour les patients AJA. II arrive fréquemment que ces derniers soient contraints de reporter des évènements marquant des étapes déterminantes de leur vie pour se concentrer sur leur sante.
Notre objectif est d'honorer la mémoire de Jackie en répondant aux besoins uniques des patients AJA atteints de cancer. Le Programme AJA Jackie Aziz des Cèdres créera d'abord les deux valets d'activités décrits ci-après; il continuera aussi à recueillir des fonds et poursuivra son expansion au fil du temps :
1. Création d'un paste d'intervenant pivot
L'intervenant pivot aidera les patients à composer avec leur expérience du cancer et assurera la coordination des soins cliniques. Cette personne va gérer les enjeux psychosociaux et les enjeux relatifs au bien-être propres aux AJA vivant avec le cancer, et ce, du diagnostic au traitement, pendant la période de survie à long terme et, au besoin, jusqu'aux soins de soutien et jusqu'aux soins palliatifs. L'intervenant pivot maintiendra la collaboration avec l'Hôpital général de Montréal et les Soins infirmiers oncologiques de l'Hôpital de Montréal pour enfants, afin d'apporter le meilleur soutien possible aux patients a l'occasion de la transition d'un hôpital pédiatrique a un hôpital pour adultes.
2. Associe de recherche clinique
L'associe de recherche clinique répondra aux besoins en matière de sensibilisation et facilitera l'accès à la recherche et aux essais cliniques destines aux patients AJA.
Les patients AJA sont sous-représentes dans les essais cliniques. Notre objectif est de faire tomber les obstacles à la recherche et aux soins, d'améliorer les résultats relatifs à la maladie et d'améliorer la qualité de vie des patients.
Jackie a déjà écrit ce qui suit : « J'ai toujours voulu effectuer des changements positifs. » La mission du Programme AJA Jackie Aziz des Cèdres est d'effectuer des changements positifs pour les jeunes patients et pour leurs proches touches par le cancer.
Nous ne vous remercierons jamais assez de votre soutien et vous serons éternellement reconnaissants de votre générosité.
Pour toute question ou assistance, n'hésitez pas à communiquer avec Kiki Dranias / Gestionnaire, évènements et communications pour le Programme AJA Jackie Aziz des Cèdres, a kiki.dranias@cedarscancer.ca ou au (514) 656-6662 poste 226.